דבר ראשון שחשוב לדעת, הוא שההתמודדות עם ילד בעל צרכים מיוחדים, לא משפיעה רק על ההורים ויחסיהם עם אותו ילד, היא משפיעה על כל המשפחה. הרגשות המרכזיים המתעוררים במשפחה כאשר נולד ילד בעל צרכים מיוחדים, הם קודם כל צער גדול על הפנטזיה שהתנפצה, בושה, רגשות אשם וכעס גדול על העולם – למה זה קרה לנו? בהמשך יופיעו גם הלחץ, הדאגה הגדולה והחרדה לעתיד.
מה "עובר" על האחים?
אחים של ילדים עם צרכים מיוחדים הופכים הרבה פעמים להיות "ילדים שקופים". הם מבינים שנוצר כאן מצב המצריך התייחסות מיוחדת, הדורש את כל תשומת הלב של הוריהם, והם יודעים שמצפים מהם להתחשב… הם רואים כמה זה קשה להורים וכמה צער זה גורם להם, והדבר האחרון שהם רוצים לעשות, זה להוסיף עוד דאגות, על הלחץ והעומס ועל רגשות האשם של ההורים… וכך קורה שהם פשוט מוותרים על הצרכים שלהם ומשתדלים לרצות את ההורים ולהקל עליהם עד כמה שאפשר. כמה שפחות להטריד את ההורים. הכל סובב סביב האח, ולאט לאט מבלי שאתם שמים לב, הילדים האחרים במשפחה נעלמים.
אני מציעה להורים לילד בעל צרכים מיוחדים, לעצור רגע, ולהקדיש מחשבה גם למה שעובר על האחים הבריאים. כדאי להיות מודעים לכך, שקיימים לא מעט אתגרים, קשיים והתמודדויות רגשיות, הכרוכים בגדילה לצד אח בעל צרכים מיוחדים:
האחים הבריאים חווים קונפליקטים רבים בין הרצונות והצרכים ההתפתחותיים שלהם, ובין המחויבות כלפי האח הלוקה בעל הצרכים המיוחדים, אשר זקוק לעזרתם ולחברתם. הם מתנדנדים בין תחושות של כעס וקנאה בשל תשומת הלב הרבה לה זוכה האח והזמן הרב שמקדישים ההורים לטיפול בו, לבין אשמה על רגשותיהם אלה. נעים בין מבוכה, בושה ואי נוחות נוכח מראהו החריג של האח, דיבורו הלא ברור, או התנהגות שאינה תואמת את גילו (חלקם מתביישים להזמין חברים הביתה, או לצאת עם האח למפגשים חברתיים) ובין דאגה ועמידה לצד אחיהם ברגעי חולשה ומשבר. בין אשמה על היותם בריאים וחזקים, לבין תחושות של פחד, הזדהות ואמפתיה.
יש תחושה גדולה של בדידות והרגשה שאין עוד אף אחד בעולם, שמתמודד כמוני עם הקשיים הכרוכים בגדילה לצד אח עם צרכים מיוחדים. ובשלב מאוחר הרבה יותר, הם יצטרכו להתמודד גם עם השאלות הקשות של "מי ידאג לאחי כשהוריי ילכו לעולמם?", "האם אוכל למצוא בן זוג שיקבל אותי עם ההתמודדות הכרוכה באחי המוגבל?", "איך זה ישפיע על המשפחה החדשה שתהיה לי ועל הזוגיות שלי?", "האם גם לי ייוולדו ילדים הלוקים בתסמונת?"
המציאות החדשה שנוצרה דורשת מהם לגלות הרבה סבלנות, בגרות, עצמאות ותחושת אחריות מגיל צעיר. הם יצטרכו להתמודד, בין השאר, גם עם סקרנות החברה, רחמים, ולעיתים לעג, בורות ודחיה.
איך אנחנו ההורים יכולים לעזור להם?
קודם כל, לראות אותם. לאפשר להם ולעודד אותם לחיות חיים מלאים, ללא רגשות אשמה.
זכרו שיש להם צרכים רגילים כמו לכל ילד, אפשרו להם לבלות עם חברים בני גילם, לפתח תחביבים שאהובים עליהם, לבלות זמן איכות עם הוריהם, לעזוב את הבית בהמשך להתבגרותם וכו'.
לבלות זמן איכות גם עם הילדים הבריאים
אין ספק שאתם עסוקים עד מעל הראש ומושקעים באופן טוטאלי בטיפול בילד בעל הצרכים המיוחדים. אבל, למרות הקושי והעומס, חשוב ביותר שתפנו מדי פעם זמן מיוחד לבלות עם האחים הבריאים. ללכת לאכול גלידה, יציאה משותפת לקולנוע, ביצוע פעילות ספורטיבית יחד וכד'. זמן אישי זה עם ההורה נוטע בילד תחושה כי גם הוא מיוחד ואהוב על הוריו, ומהווה מסגרת זמן המאפשרת תקשורת פתוחה וקרובה.
לשתף ולהסביר
חשוב לספק לשאר האחים אינפורמציה ברורה התואמת את הבנתם של הילדים, בנוגע לתסמונת של אחיהם, האבחונים, הפרוצדורות הרפואיות שהוא צריך לעבור, מי יהיה איתו בביה"ח, מי יישאר איתם בבית, כמה זמן זה ייקח, מה יקרה אחרי, מהם כישוריו ומגבלותיו של אחיהם ומהן דרכי ההתמודדות המומלצות. תנו להם להוביל את השיחה, לשאול את השאלות שמעניינות אותם וענו על כל שאלותיהם בקצרה ובפשטות.
קחו בחשבון שילדים מתחת לגיל 5 יבינו שהאח שלהם "אחר", שונה מהם, אך יתקשו להבין את המאפיינים המיוחדים המגבלות והקשיים של אחיהם בעל הצרכים המיוחדים. היתרון הגדול בגילאים אלו, שהאחים מסוגלים ליהנות יותר מחברתו של האח בעל המגבלות, קל להם יותר לקבל אותו כפי שהוא ולקיים קשר 'רגיל' עמו.
מגיל 6-12 האחים כבר מודעים יותר לשונות ולהבדלים. במידה והם זוכים להסברים ברורים במונחים שיוכלו להבין, בעניין ביטויי התסמונת ובנוגע לאופן שנוצרה, זה מפחית במידה ניכרת את החרדות, והם בהחלט מסוגלים להבין את טיבם של הקשיים עימם מתמודד האח המוגבל, ואת הסיבות לקשיים אלו.
בגילאי 18-13 אנחנו כבר נכנסים לגיל ההתבגרות. בגילאים אלה מתרחבת היכולת של האחים להבין את משמעות התסמונת והמגבלות הקשורות בה. לכן, בגילאים אלה סביר כי האחים ישאלו שאלות מפורטות יותר, ולעיתים אף פרובוקטיביות או נוקבות. אל תיבהלו וענו לשאלותיהם בכנות המרבית. כמו כן, זוהי הזדמנות טובה להזמין אותם לקרוא ספרים, להרחיב ידיעותיהם בנושא, וללמוד את הנושא ביחד אתכם.
מגיל 18 ואילך, מתבגרים שגדלים לצד אח עם צרכים מיוחדים נוטים לחוות קונפליקט משמעותי בין הצרכים שלהם לעצמאות והיפרדות מהמשפחה, ובין הרצון ותחושת המחויבות להישאר קרוב לאח המוגבל. שוב, תפקידכם כאן הוא לזהות את מה שקורה, לעודד אותם לנצל הזדמנויות הנקרות על דרכם, ולחיות חיים מלאים, ללא רגשות אשם.
פשוט להקשיב
אפשרו תקשורת פתוחה וטובה בין בני הבית. הכירו בהתמודדויות המורכבות של ילדיכם, עודדו אותם לספר את הדברים שעל ליבם. הקשיבו להם ברגישות ובסבלנות. אפשרו להם לבטא את מחשבותיהם, לשאול שאלות ולשוחח עמכם על רגשותיהם. היו אמפתיים לקשיים איתם הם מתמודדים יום יום.
הימנעו מציפיות מוגזמות מהאחים
הכירו במאמציהם להקל, לעזור ולהתחשב, הודו להם על תרומתם, ויחד עם זאת העבירו להם מסר ברור שהם רק ילדים, וזה לגמרי לגיטימי לבקש עזרה בשיעורי בית, לשתף בבעיות ובקשיים ה"רגילים", להיפגש עם חברים, לעסוק בתחביבים, לפתח את עצמם ולחיות את חייהם.
אפשרו להם להיות אחים, עם כל המשתמע מכך
כשיש בבית ילד עם צרכים מיוחדים, הנטייה שלנו היא מיד לגונן עליו, לדרוש מאחיו לוותר לו, לתת לו לנצח, אולי לשנות קצת את הכללים של המשחק בשבילו, להיזהר לא להעליב וכו'. זכרו כי התנסות רגילה בקשר שבין אחים מרחיבה את המיומנויות החברתית של הילדים, ומכשירה אותם להתמודדות טובה יותר עם החיים החברתיים בחוץ. בכל מערכת יחסים בין אחים ישנן מריבות, תחרות, והתפרצויות… כאשר אתם מגוננים מדי על האח החריג, אתם לא פועלים לטובתו. בנוסף, היו ערים לכך שהאחים הבריאים גם ככה נוטים לחוש אשמים לאחר מריבה או התפרצות כלפיו. שוחחו אתם על כך ותנו לגיטימציה גם לקיומם של רגעים כאלו.
לסיום, לצד האתגרים והקשיים, קיימים גם אספקטים חיוביים ויתרונות, לגדול במשפחה שבה אחד האחים הנו בעל צרכים מיוחדים. מחקרים מעידים כי אחים במשפחות שבהם גדל ילד מוגבל נטו להיות אחראיים, בעלי ביטחון עצמי, עצמאיים, בוגרים ובעלי סבלנות, יותר מבני גילם אשר גדלו במשפחות רגילות. הם הגיבו בפרופורציות יותר תואמות להתמודדויות רגילות של החיים, גילו רגישות למצוקות וקשיים של אחרים, היו פחות שיפוטיים ודיווחו על קשרים חמים בין האחים, אכפתיים ותומכים, תחושת קרבה ולכידות משפחתית חזקה יותר.
מריבות בין אחים – איך גורמים להם להפסיק
איך להתייחס לקנאה בלידת אח חדש
איך לחלק את תשומת הלב בין הילדים
