לפני שאתחיל, אני אפתח ואומר שכל נושא הטיפולים הוא נושא מורכב מאוד וצריך להתייחס אליו בכובד ראש ולשקול כל מקרה לגופו. המידע שאני מביאה במאמר זה מבוסס על הרבה חקירה, קריאה והתייעצות עם חלק מהרופאים העוסקים בתחום, ומאיסוף מידע מעמיק בנושא. העמדה שאני מביאה כאן, היא עמדתי האישית בלבד ואין לראות בה המלצה גורפת לכולם או חלילה להרגיש שאם בחרתם בדרך שונה אז אתם בהכרח טועים או עושים משהו לא בסדר. מטרת המאמר להציג בפניכם גם את הצד הפחות נחמד של הטיפולים… את החלק שבתי החולים אינם מפרסמים לציבור ושגם המטופלים שעברו את הטיפול פחות אוהבים לדבר עליו… כדי שכשאתם באים לקבל החלטה לכאן או לכאן, יהיו בפניכם את כל המידע והנתונים הרלוונטיים. זה בסדר גמור לא להסכים עם דעתי ולהחליט אחרת, ואני בהחלט מעודדת אתכם לא להסתפק במה שאני כותבת, ללכת ולחקור את הנושא בעצמכם, להקשות על הרופאים ולשאול כמה שיותר שאלות לפני שאתם מגבשים לעצמכם את עמדתכם האישית בעניין.
אז לפני שמתחילים לדבר על כן או לא טיפול בחשיפה הדרגתית לאלרגנים, בואו נסתכל רגע על הנתונים. ד"ר קובי שדה כתב מאמר שבו הוא מדבר על הסטטיסטיקה העולמית לגבי חלב, שאומרת ש-60% יתגברו עד גיל 6, ו87% יתגברו עד גיל 12 באופן טבעי בלי שום התערבות. בביצים, הוא אומר, הסטטיסטיקה אפילו טובה יותר, מה שאומר שבמרבית המקרים הללו הסבלנות היא המפתח. לגבי בוטנים ואגוזים אחוז הריפוי הטבעי כבר יותר קטן אבל עדין קיים. הנה, לי יש ילד שהאלרגיה לבוטנים חלפה לו מעצמה עד כיתה ב' (וילד נוסף שהיא לא חלפה לו). פרופ' דלאל דיבר בשידור לייב שעשה בעמוד העמותה באוגוסט 2020 על 80% ריפוי טבעי של אלרגיות לחלב ולביצים, 50-60% בשומשום, ו-20% באגוזים ובבוטנים. סטטיסטיקות בעולם מדברות על קיומה של אלרגיה אצל 8% מהתינוקות, 5% מהילדים ורק 2% מהמבוגרים – זאת אומרת שרוב האלרגיות נעלמות מעצמן עם הגיל.
בתי החולים השונים המבצעים את הטיפולים בדה סנסיטיזציה (מה שרוב האנשים מכירים בשם השריית עמידות או קוראים לו בטעות "טיפול בתגרים") מציגים לנו מספרים מרשימים מאוד של הצלחה. ביה"ח אסף הרופא דואג לשווק את עצמו היטב בתקשורת ולשלוח מייל קבוע לכל הנרשמים לרשימת המתנה עם טבלאות של אחוזי הצלחה… וכאמא לילד מולטי אלרגי בסכנת חיים, שעוד רגע עולה לחטיבה, אני מודה – קשה מאוד שלא להתפתות לרעיון שהילד שלך יצא מסכנת חיים ויוכל להיחשף ואולי אפילו לצרוך את האלרגן ללא חשש וללא תגובות… אבל קצת חסר לי פרסום המידע על הסיכונים ועל אחוזי הכישלון, וחשוב מכך, הנתונים על אותם מקרים שבהם נגרם למטופל נזק בריאותי משמעותי ולעיתים מתמשך ובלתי הפיך! על ההתמודדויות והמכשולים הרבים הצפויים לנו בדרך, על ההשפעה הפיזית (בטווח הקצר ובטווח הארוך), וההשפעות הרגשיות, החברתיות, המשפחתיות ועוד.
המידע על הנזקים הבריאותיים, בין אם זמניים או ארוכים יותר – משום מה לא מגיע לציבור המתלבט אם להתחיל טיפול, מאיזה סוג ואיפה. והבעיה הכי גדולה, שאף אחד לא יודע לפני שהתחיל, אם ייפול באחוזי ההצלחה, באחוזי הכשלון או במקרה הגרוע יותר באחוז הילדים שיוצאים מהתהליך הזה בנזק בריאותי מתמשך.
במחלקת גסטרו בביה"ח הדסה מדברים על 12% של ילדים שפיתחו דלקת בוושט או במערכת העיכול כתוצאה מטיפולי האימונותרפיה. חלקם נשארים עם הדלקת הזו במשך שנים. עוד נתון מדהים, שמאז תחילתם של הטיפולים בדה סנסיטיזציה בבתי החולים השונים בארץ, ישנה עלייה של כ-30% בילדים שמגיעים עם תסמינים של דלקת איאזונפילית של הוושט.
אם אתם מחליטים ללכת על טיפול – יש כמה שאלות שכדאי לשאול את הרופאים:
מה אחוז הילדים המפתחים תסמיני דלקת איאוזונפילית בוושט או דלקת כרונית במערכת העיכול כתוצאה מחשיפה יומיומית של מע' העיכול לאלרגן?
כמה מתוכם מחלימים מהדלקת הזו ואצל כמה מהם זה הופך להיות מצב כרוני?
מה קורה אם הילד לא משתף איתנו פעולה ולא מצליח להתמיד במנה המשמרת על בסיס יומיומי ולאורך זמן?
מה קורה כשיום אחד הוא מגיע לגיל ההתבגרות ומכריז שדי, הוא מפסיק לקחת את המנה היומית והוא לא מוכן לשתף פעולה עם הדבר הזה יותר? איך זה ישפיע על האלרגיה שלו? האם תהיה רגרסיה? האם זה עשוי להחמיר את מצבו יותר מהמצב הראשוני איתו התחלתם את הטיפול?
מה אחוז הילדים שמצליחים להתגבר ולהמשיך בטיפול, אחרי ירידה למנה משמרת נמוכה יותר בשל תגובות אלרגיות למנה המשמרת בבית (או שינוי במצב הרפואי) למשך מספר שבועות?
האם אחרי הטיפול הילד כבר לא ייחשב אלרגי? והאם עליו להמשיך להסתובב עם המזרק?
מה קורה בתקופות או בימים שהמערכת החיסונית נחלשת, כמו בזמן מחלה, או אחרי מאמץ גופני מאוד גדול, אחרי צריכת אלכוהול, או כשהנערה בווסת? האם יתכנו תגובות קשות גם למי שסיים את הטיפול בהצלחה?
האם יש וודאות שאחרי טיפול מוצלח האלרגיה לא תחזור?
מה ההשפעה הבריאותית הכללית על מערכת החיסון, שנמצאת בעימות יומיומי עם האלרגן, לטווח הארוך, ומה ההשפעה על מערכות אחרות בגוף?
האם ידוע לנו איך זה ישפיע על הגוף בטווח הארוך (30 שנה) – האם יכולים להבטיח לנו שזה לא יגביר את הסיכון למחלות אוטואימוניות אחרות?
אלו רק חלק מהשאלות שצריכות להטריד אתכם וכדאי לקרוא, ללמוד ולחקור. מומלץ להתלבט ולהתייעץ עם יותר מגורם אחד ורצוי כזה שמבין לא רק באלרגיות אלא גם במחלות אוטואימוניות.
עוד נקודה חשובה שצריך לזכור כשמדובר בפעוטות – ילד שעדיין אינו מדבר, או קטן מדי בשביל להבין את הקשר בין מה שהוא חווה בגוף לחשיפה שלו לאלרגן, קטן מדי לספר או להסביר לכם מה מתחולל בו בפנים ומה הוא מרגיש בזמן ובעקבות החשיפה לאלרגן! קחו בחשבון שהילד יכול להיראות בסדר גמור מבחוץ, ועדיין הגוף שלו יחווה תגובות אלרגיות פנימיות. במקרה כזה, שהתגובה היא פנימית ולא נראית כלפי חוץ, רוב הסיכויים שלא אתם ולא הרופאים, לא תבחינו שמשהו לא טוב קורה, עד לשלב שאולי הטיפול שהילד יקבל (אדרנלין) כבר לא יהיה יעיל כי הוא ניתן מאוחר מדי!
כמו כן, כדאי לחשוב ולהכיר גם את הפן הפסיכולוגי של הנושא. מרכיב ההפתעה הוא שמעורר אצלנו את הפחד הכי גדול – שלא נדע מתי זה יגיע, שניתפס לא מוכנים, שיקרה לנו משהו רע, שלא נדע איך זה יגמר.
מה שמפחית את החרדה ומצמצם את הפחד זה ידע, הטרמה, מידה של שליטה וודאות. כן, וודאות.
כשיש וודאות אנחנו יודעים מה כן ומה לא, מה מסגרת הגבולות בתוכה אנחנו פועלים בחופשיות, מה מסוכן לי ומה לא מסוכן לי. וכשמדובר בסכנת חיים אני אישית מעדיפה להסתכל על זה במונחים של שחור ולבן. לא אוהבת תחום אפור.
אם תחשבו על זה, זה קצת כמו להדליק את האור לילד שהולך בחושך, בדרך שיש בה הרבה בורות שאפשר ליפול לתוכם. אז אנחנו מדליקים לך את האור, שתראה לאן אתה הולך ותדע להיזהר כשאתה נתקל בבור, ללכת מסביבו ולא ליפול… ואם בטעות לא שמת לב ובכל זאת נפלת – אז לפחות יהיה לך את כל הציוד הנדרש כדי לצאת משם כמה שיותר מהר (מזרק אפיפן) ותדע בדיוק מה אתה צריך לעשות כדי להציל את עצמך (להזריק ולחייג למד"א להזמין נט"ן) – כי הרי התאמנו על זה ביחד וכל החיים הכנו אותך בדיוק לרגע הזה.
וטיפול? טיפול בעיני זה קצת כמו לשכנע את הילד שלנו להמשיך ללכת בחושך בדרך עם פחות בורות. אז נכון שיש פחות בורות ורוב הבורות אולי קצת פחות עמוקים, כך שגם אם ניפול, כנראה שיהיה יותר קל לצאת… אבל עדיין זה ללכת בין כל הבורות האלו בחושך, ופעם בכמה זמן יכול להיות גם בור ממש עמוק, שיתפוס אותנו לגמרי לא מוכנים ובלי ציוד!
בגיל מאוד צעיר, אנחנו מתערבים וכופים על הגוף משהו בצורה לא טבעית, כי אנחנו רוצים תוצאות מיידיות ולא רוצים לחכות… וזאת על אף שיש סיכוי טוב שהגוף היה מתגבר לבד והאלרגיה היתה עוברת בתהליך טבעי של הגוף, גם מבלי שנתערב, ואז השינוי היה הרבה יותר בריא, בטוח ויציב.
אנחנו כופים על הילד שלנו כאן (ותסלחו לי על המילה הקשה) משהו שהוא לא בהכרח היה בוחר לעצמו לו ניתנה לו אפשרות הבחירה, וגם מכריחים אותו להתחייב ולהתמיד בו, גם כשזה עושה לו רע (מפחיד, לא טעים, מעקצץ בלשון, כאבי בטן, בחילות, פריחה, תגובות קלות אחרות לא נעימות). הכל למען המטרה.
לתקופה מסוימת (שאצל משפחות מסוימות יכולה להימשך גם כמה שנים) אנחנו עובדים בזה במשרה מלאה וזה הופך להיות נושא מרכזי בבית שחיינו סובבים סביבו… מנוחה לפני, מנוחה אחרי, מנה יומית מדודה, תגובות אלרגיות סביב המנה, הרבה חרדה, גם של ההורים, כשהם נותנים את המנה, וגם של הילד שצריך להתמיד גם כשזה נורא מפחיד, גורם לו להרגיש רע או להפסיד פעילויות שעליהן הוא צריך לוותר כדי לצרוך את המנה היומית.
אנחנו נכנסים לשאננות, מבלבלים את הסביבה ומרדימים גם את הילד, גם את הסביבה וגם את עצמנו – כי לך תשכנע ילד מתבגר להמשיך להסתובב עם המזרק עליו, למרות שהוא לכאורה כבר לא בסכנה ואוכל את האלרגן כל יום – ואז מה קורה כשיום אחד למרות הטיפול המוצלח הוא פתאום חווה תגובה קשה שתופסת אותו לגמרי לא מוכן? או כשהוא חווה תגובה מסוימת ומתעלם ממנה, כפי שלמד בתהליך הטיפול (כי הרבה פעמים הרופאים במסגרת הטיפול אומרים לנו להתעלם ולהמשיך גם אם יש פריחה או עקצוצים בלשון), אבל דווקא באותה הפעם התגובה כן מתפתחת ומידרדרת למצב מסכן חיים – כי המערכת החיסונית שלו באותו יום היתה חלשה מסיבה כלשהי (מחלה, מחזור חודשי)… כי הוא היה במאמץ גופני מאוד גדול או בעייפות גדולה, צרך כמות גדולה של אלכוהול, או צרך כמות גדולה מדי מהאלרגן, או כי הוא הפסיק לצרוך את המנה היומית שלו ויש רגרסיה…
כשמדובר בקטנטנים, הרבה פעמים תוך כדי התהליך, מתפתח מאבק עם הילד סביב המנה היומית שהוא צריך לקחת בבית – ילד בררן שלא מסכים לאכול – ההורים נכנסים ללחץ, שוברים את הראש איך לגרום לו לאכול, איך לשכנע, במה לשחד, איך להמציא את עצמנו מחדש כל פעם עם רעיון אחר מה להכין, כמה זמן אפשר להתמיד ככה?
האם שקלנו את כל ההיבטים? האם אנחנו באמת מבינים למה אנחנו נכנסים ומה הן ההשלכות לטווח ארוך, מה הסיכונים, האם אנחנו לוקחים בחשבון את ההתמודדויות הרגשיות? האם אנחנו מסוגלים להתחייב בשם הילד להתמיד במנה היומית כדי שלא נחווה רגרסיה ואפילו החמרה חס וחלילה?
האם טיפול מגיל מאוד מאוד צעיר באמת משרת את המטרה של הפחתת החרדה או דווקא מעצים אותה לתקופת הטיפול?
האם זו באמת טובת הילד אם לפני שהתערבנו בצורה מלאכותית היה לו סיכוי ממש טוב שהאלרגיה תעבור לבד בלי שיצטרך לחוות תגובות לא נעימות ולהתחייב למנות יומיות?
לסיכום, טיפול אימונותרפי באלרגיות, זה אומר שכל החיים נמנענו ממשהו כי הסברנו לילד שזה מסוכן לו ואף יכול להביא למותו, ואז יום אחד אנחנו מבקשים ממנו לקחת את הרעל הזה ולהכניס אותו לפה מרצון.
אנחנו, אלה שעליהם הוא הכי סומך ובוטח, שנשמור, שנגן, שנדאג שלא יאונה לו שום דבר רע. אנחנו, ההורים שלו, אלה שאמורים לתת לו את ההרגשה שהוא הכי בטוח בעולם, נכנסים ומכניסים אותו להרפתקה מסוכנת, שאיש לא באמת יודע את סופה.
אנחנו מקבלים החלטות הרות גורל לגבי המשך חייו של הילד שלנו, עם השלכות משמעותיות לטווח הארוך, בלעדיו, בלי לשאול לדעתו, בלי לשתף אותו בכל הנתונים, בלבטים ובהשלכות ובלי להתייעץ איתו אם זה באמת רצונו ואם הוא מוכן לתהליך הזה. אנחנו מתחייבים בשמו שהוא יתמיד בלקיחת מנה משמרת של האלרגן על בסיס יומי, לכל החיים, מבלי שהסכים לכך ורוב הפעמים גם בלי ידיעתו (או לפחות בלי שהוא מסוגל להבין את המשמעות, בגילו הצעיר).
ברמה היומיומית, אנחנו מתעלמים (ומלמדים גם אותו להתעלם) מרגשותיו ותחושותיו ("מפחיד… לא טעים לי… מעקצץ לי בלשון… עושה לי בחילה… עושה לי כאב בטן… נמאס לי… אני לא רוצה… אני רוצה לרדת לשחק כדורגל עם החברים") ונכנסים איתו למאבקי כוח סביב העניין של לקיחת המנה המשמרת, כשהוא מסרב להמשיך לשתף איתנו פעולה.
אנחנו חיים את האלרגיה ומתעסקים בה ברמה היומיומית הרבה יותר ממה שעסקנו בה לפני הטיפול והיא הופכת להיות מרכז חיינו לפחות בשנה-שנתיים הראשונות של הטיפול. מנוחה לפני לקיחת המנה המשמרת, מנוחה אחרי… כל סדר היום שלנו משתנה. הילד נדרש לעשות ויתורים משמעותיים בפן החברתי. כל העניין של המנה המשמרת וצריכת האלרגן הופך להיות ביג אישיו בבית. מתכון מצוין לפתח חוסר אמון בהורים (שלעיתים, בלית ברירה ומתוך כוונה טובה, מנסים לתחמן את הילד ולהחביא לו את האלרגן בכל מיני מזונות בלי שידע, העיקר שיצרוך את המינון היומי). ובהמשך, כשיש לי חוויה לא טובה של אוכל והתחושות הפיזיות שהאוכל מעורר בי וכל מאבקי הכוח סביב העניין, יתכן גם שהילד יפתח בעיות/הפרעות אכילה התנהגותיות, שלאו דווקא קשורות ישירות לאלרגן.
האם זה באמת הדבר הטוב ביותר שנוכל לעשות למענו? האם זו הדרך היחידה להתמודד בהצלחה עם אלרגיה מסכנת חיים למזון? האם לא עדיף לחכות קצת שיגדל, ואם זה עדיין יהיה רלוונטי (מאחלת לכולכם שלא) נוכל לתת לו לבחור בעצמו ולהחליט מה הוא רוצה לעצמו?
________________________________________________________________________________________________________
הירשמו עכשיו להדרכה חינמית, פרקטית, חוויתית ומצילת חיים! ההדרכה תתקיים בשידור חי דרך הזום.
_________________________________________________________________________________________________________
טיפול באלרגיה למזון – סוגי הטיפולים הקיימים
טיפול באלרגיה – איך לעודד את הילד להתמיד בלקיחת מנה יומית משמרת
