אם זו הוועדה הראשונה שלכם, אתם בוודאי לחוצים ומתוחים מאוד מהמעמד. מקווה שאחרי המאמר הזה תרגישו קצת יותר בטוחים כשתדעו לקראת מה אתם הולכים וזה יפחית מעט מהלחץ. אז מה עושים ומאיפה מתחילים ?
1. פנו לכל הרופאים המקצועיים (האלרגולוג המטפל, רופא הריאות, רופא העור וכו') ואספו את כל החומר הרפואי הרלוונטי. אישורים, בדיקות עדכניות מחצי השנה האחרונה, מכתבי אשפוז, ומכתבי שחרור מהמיון.
2. מאחר ובשעת לחץ סביר שנשכח דברים חשובים, הכינו מראש את רשימת המסמכים שברצונכם להציג בפני הוועדה הרפואית, כולל עותק שתוכלו להשאיר בידיהם, באם מדובר במסמכים חדשים שאינם נמצאים בידי הוועדה.
3. וודאו שלקחתם אתכם תעודות זהות ואת ערכת החירום של הילד. כמו כן, וודאו שכל התרופות והמזרקים בתוקף!
4. וודאו מראש שאתם יודעים היכן בדיוק מתנהלת הוועדה ולאן אתם צריכים להגיע והקפידו להגיע בזמן! יחד עם זאת, קחו בחשבון זמן המתנה.
5. קחו בחשבון שמרגע שנכנסתם לחדר, לרשותכם עומדות מספר דקות בודדות, לכן השתדלו להישאר ממוקדים, ולהציג את הדברים בצורה ברורה, חד משמעית, תמציתית ומובנת… התחילו באלרגיה שבגינה הגשתם את התביעה ורק אז המשיכו למחלות הנלוות (כמו אסטמה ואטופיק דרמטיטיס), אם ישנן.
6. זה הזמן לספר לחברי הוועדה על האתגרים העומדים בפניכם בהתנהלות היומיומית, במיוחד את אלה הקשורים בהשגחה מתמדת – תכננו מראש מה אתם הולכים להגיד ומה לא! התמקדו רק במידע שמתאים לקריטריונים לקביעת הנכות (תיעוד של תגובה קשה, ההשגחה הנדרשת למניעת סיכון חיים, העובדה שנאלצתם להתפטר מהעבודה ולהישאר עם הילד בבית), ובחרו אירוע אחד – את הגרוע מכל, שממחיש היטב את המצב (אל תבזבזו את מעט הזמן שמוקצב לכם על סיפורי עלויות של תרופות, תחליפי תמ"ל ומזון מיוחד – פשוט כי זה לגמרי לא רלוונטי לשיקולים בהחלטת הוועדה).
7. רשמו לכם את הנקודות שחשוב לכם להדגיש בדברים שתכננתם לומר. אולי תרצו אפילו לשנן אותם בקול רם, כדי לזכור.
8. בסיום הפגישה תתבקשו לחתום על פרוטוקול הוועדה. לפני שאתם חותמים ויוצאים – קראו את הכתוב וודאו מה נרשם בשמכם וכן שלא הושמטו ממנו פרטים חשובים, שכן חתימתכם מהווה הסכמה לכל מה שכתוב בו.
9. הכינו את הילד לקראת מה שעומד להיות, הסבירו במילים פשוטות לאן אנחנו הולכים, למה אנחנו הולכים לשם, מה עושים שם ואיך זה יראה. ספרו גם על מה אתם הולכים לדבר ומה אתם הולכים לספר עליו.
10. הכינו את עצמכם לכך שאתם עשויים להיתקל בסיטואציות רגישות והיערכו להן מראש. למשל אם אינכם רוצים לפרט את כל המגבלות של הילד בפניו… או להזכיר ולתאר אירועים מלחיצים או טראומטיים שחוויתם, או לדבר על מצבי קיצון אפשריים – אולי כדאי להגיע עם מלווה נוסף שבשלב מסוים יצא עם הילד מהחדר וימתין איתו בחוץ. ואם זה המקרה, גם לזה נכין את הילד מראש – "בהתחלה כולנו ניכנס ביחד, ובשלב מסוים של השיחה אולי נבקש ממך לצאת רגע החוצה עם סבתא ולחכות בחוץ עד שנסיים".
11. דעו כי פעמים רבות ילדים המופיעים בפני וועדה רפואית של הביטוח לאומי עוברים מבחן הנוגע למידת התלות שלהם, באופן מגוחך ומיותר. זה חלק בלתי נפרד מהטופס שהם ממלאים והם פשוט פועלים באוטומט… אפשר לנסות לבקש לא לעשות כי זה לגמרי לא רלוונטי למקרה הנידון.
________________________________________________________________________________________________________
הירשמו עכשיו להדרכה חינמית, פרקטית, חוויתית ומצילת חיים! ההדרכה תתקיים בשידור חי דרך הזום.
________________________________________________________________________________________________________
סימון אלרגנים והשמות שאלרגנים יכולים להסתתר
זכויות והטבות להורים לילדים אלרגיים למזון
